Dans le cadre de notre programme d’accompagnement des structures médico-sociales aux problématiques liées aux situations de handicaps rares, nous proposons aux structures partenaires différentes formations pour cette fin d’année 2021. Ces formations sont gratuites ; seuls les frais de repas, déplacement et hébergement sont à la charge des établissements. EN PACA une formation autour des…

Sous l’égide du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées Coronavirus Covid-19 TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap Dans ce contexte de crise sanitaire et de confinement nécessaire, les familles ayant un enfant en situation de handicap sont particulièrement exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique. La Plate-Forme TOUS MOBILISES,…

En cette période de confinement, mis en place depuis mardi 17 mars 2020 sur l’ensemble du territoire, les initiatives et les actions de solidarité se multiplient. Les établissements médico-sociaux sont en train de se réorganiser complètement. Les personnes en situation de handicap sont soit retournées chez elles, soit restées dans un établissement sans droit de…

PAIPS a été fondé afin que la communication ne soit pas un frein pour réaliser les actions du quotidien, comme acheter une baguette de pain ou demander une information dans les transports en commun. Concrètement, l’outil PAIPS s’adresse à des personnes ayant des troubles du langage, ainsi qu’à leurs aidants familiaux et professionnels. Un premier…

Les professionnels de la déficience auditive du Pôle Sensoriel des PEP 83  se sont engagés dans un projet de réalisation d’un outil à visée pédagogique mais aussi permettant une sensibilisation du plus grand nombre à la surdité. Ce service médico-social, composé d’une équipe pluridisciplinaire, offre un suivi adapté aux besoins de plus de 65 jeunes…

  Dans le cadre de son animation de réseaux et de sa mission de sensibilisation des acteurs de la région au handicap rare, l’Equipe-Relais Handicaps Rares PACA Corse a organisé jeudi 5 décembre la troisième rencontre régionale de l’épilepsie. À nouveau cette journée a associé les centres de référence Epilepsies Rares et Déficience intellectuelle de…

Suite à une expérimentation débutée en 2015 suite au 2nd plan national Maladies Rares, un travail autour de l’accompagnement des enfants atteints de maladie rare a été mené par Sixtine Jardé (Chef de Projet de l’expérimentation médico-sociale, à l’Hôpital Necker) auprès de 80 familles. Ce projet porté par la fondation Groupama a permis de recenser…

Pour un 3e Schéma national handicaps rares 2009-2013 : premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. 2014-2018 : deuxième schéma. Dix ans plus tard, où en sommes-nous ? Un 3e schéma était annoncé par la CNSA et la DGCS le 20 mars 2018 lors de la présentation d’un bilan intermédiaire du…

Dans le cadre de sa mission de diffusion de connaissances autour du handicap rare, l’Equipe Relais Handicaps Rares PACA organise en lien avec ses partenaires l’URAPEDA et les PEP 83, une journée destinée aux professionnels d’ESMS sur le thème de la surdicécité, le jeudi 23 Mai 2019. Cette journée sera animée par le Centre National…

L’épilepsie constitue un problème de santé publique puisqu’elle touche environ 600 000 personnes en France dont la moitié sont des enfants. La journée du 23 Novembre 2018 a permis de rassembler plus de 120 professionnels de la région PACA autour de la thématique de la prise en charge de l’enfant épileptique en institution. Cette deuxième…