Actualités Archives - ERHR Provence-Alpes-Côte d'Azur Corse

Projet CASEPRA : une enquête nationale parents-aidants dans les maladies et handicaps rares

Le projet CASEPRA (Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les PRoches Aidants) est une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel. Dans […]

Formation
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Formations 2021

Dans le cadre de notre programme d’accompagnement des structures médico-sociales aux problématiques liées aux situations de handicaps rares, nous proposons aux structures partenaires différentes formations pour cette fin d’année 2021. Ces formations sont gratuites ; seuls les frais de repas, […]

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Tous mobilisés

Sous l’égide du Secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées Coronavirus Covid-19 TOUS MOBILISES auprès des familles ayant un enfant en situation de handicap Dans ce contexte de crise sanitaire et de confinement nécessaire, les familles ayant un enfant en situation de handicap […]

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Informations – liens utiles – COVID 19

En cette période de confinement, mis en place depuis mardi 17 mars 2020 sur l’ensemble du territoire, les initiatives et les actions de solidarité se multiplient. Les établissements médico-sociaux sont en train de se réorganiser complètement. Les personnes en situation […]

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Outil PAIPS – un outil d’aide à la communication pour favoriser l’inclusion

PAIPS a été fondé afin que la communication ne soit pas un frein pour réaliser les actions du quotidien, comme acheter une baguette de pain ou demander une information dans les transports en commun. Concrètement, l’outil PAIPS s’adresse à des […]

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Outil de sensibilisation à la surdité – Pôle sensoriel des PEP 83

Les professionnels de la déficience auditive du Pôle Sensoriel des PEP 83 se sont engagés dans un projet de réalisation d’un outil à visée pédagogique mais aussi permettant une sensibilisation du plus grand nombre à la surdité. Ce service médico-social, […]

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Rencontre Régionale de l’Épilepsie 2019 – retour de la journée du 5 décembre

Dans le cadre de son animation de réseaux et de sa mission de sensibilisation des acteurs de la région au handicap rare, l’Equipe-Relais Handicaps Rares PACA Corse a organisé jeudi 5 décembre la troisième rencontre régionale de l’épilepsie. À […]

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Accompagnement social d’enfants atteints de maladie rare – 19 Juin 2019

Suite à une expérimentation débutée en 2015 suite au 2nd plan national Maladies Rares, un travail autour de l’accompagnement des enfants atteints de maladie rare a été mené par Sixtine Jardé (Chef de Projet de l’expérimentation médico-sociale, à l’Hôpital Necker) […]

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Plaidoyer en faveur d’un troisième Schéma National Handicaps Rares

Pour un 3e Schéma national handicaps rares 2009-2013 : premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. 2014-2018 : deuxième schéma. Dix ans plus tard, où en sommes-nous ? Un 3e schéma était annoncé par la CNSA […]

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Journée Surdicécité – 23 Mai 2019

Dans le cadre de sa mission de diffusion de connaissances autour du handicap rare, l’Equipe Relais Handicaps Rares PACA organise en lien avec ses partenaires l’URAPEDA et les PEP 83, une journée destinée aux professionnels d’ESMS sur le thème de […]