Le projet CASEPRA (Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les PRoches Aidants) est une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel.
Dans ce cadre, une enquête nationale est lancée à destination des parents-aidants d’enfants atteints ou suspectés de maladies rares ou de handicaps rares avec troubles du développement intellectuel.
Cette enquête vise à :
- Rendre plus visible l’aide que vous apportez à votre enfant : dans les activités du quotidien, pour assurer des trajets, organiser et coordonner la prise en charge de votre enfant et réaliser des démarches administratives.
- Mieux connaître les répercussions de cette aide sur votre santé et votre vie professionnelle et plus généralement les situations auxquelles vous faites face dans le but de contribuer à l’amélioration du quotidien de votre enfant et du votre.
Les résultats permettront notamment de mettre en évidence les leviers et les obstacles à la reconnaissance du rôle des parents-aidants et à la conciliation aide-vie professionnelle. Par extension à d’autres populations fragiles, ils permettront également d’éclairer leurs situations d’aides et nourrir des questionnements communs.
