Accompagnement social d’enfants atteints de maladie rare – 19 Juin 2019
Par ERHR Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse | 26 juillet 2019

Suite à une expérimentation débutée en 2015 suite au 2nd plan national Maladies Rares, un travail autour de l’accompagnement des enfants atteints de maladie rare a été mené par Sixtine Jardé (Chef de Projet de l’expérimentation médico-sociale, à l’Hôpital Necker) auprès de 80 familles.

Ce projet porté par la fondation Groupama a permis de recenser des problématiques communes, pour travailler sur les conséquences.

L’objectif étant de transmettre les bonnes informations aux bonnes personnes dans la prise en charge au quotidien en considérant 4 aspects :

  • Errance (diagnostic, administrative, prise en charge sociale)
  • Eloignement géographique de la prise en charge médicale
  • Difficulté de coordonner les intervenants car pas de prise en charge globale
  • Lourdeur et la chronicité

Retrouvez les outils développés ci-dessous :

Evaluation sociale de l’enfant atteint de maladie rare et sa famille
Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare
Tutoriel Projet de Vie