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Suite à une expérimentation débutée en 2015 suite au 2nd plan national Maladies Rares, un travail autour de l’accompagnement des enfants atteints de maladie rare a été mené par Sixtine Jardé (Chef de Projet de l’expérimentation médico-sociale, à l’Hôpital Necker) auprès de 80 familles.
Ce projet porté par la fondation Groupama a permis de recenser des problématiques communes, pour travailler sur les conséquences.
L’objectif étant de transmettre les bonnes informations aux bonnes personnes dans la prise en charge au quotidien en considérant 4 aspects :
- Errance (diagnostic, administrative, prise en charge sociale)
- Eloignement géographique de la prise en charge médicale
- Difficulté de coordonner les intervenants car pas de prise en charge globale
- Lourdeur et la chronicité
Retrouvez les outils développés ci-dessous :
Evaluation sociale de l’enfant atteint de maladie rare et sa famille
Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare
Tutoriel Projet de Vie
