Rencontre Régionale de l’Épilepsie 2019 – retour de la journée du 5 décembre
Par ERHR Provence-Alpes-Côte d’Azur Corse | 4 février 2020

 

Dans le cadre de son animation de réseaux et de sa mission de sensibilisation des acteurs de la région au handicap rare, l’Equipe-Relais Handicaps Rares PACA Corse a organisé jeudi 5 décembre la troisième rencontre régionale de l’épilepsie.

À nouveau cette journée a associé les centres de référence Epilepsies Rares et Déficience intellectuelle de cause rare et polyhandicap avec la participation de nombreux médecins de l’AP-HM.

La thématique cette année était celle de la transition.

Il a donc été beaucoup question de cette période charnière pour les adolescents, leur famille mais aussi tout l’environnement.

 

En effet, le passage de la médecine pédiatrique à la médecine « adulte » est complexe et nécessite une communication importante pour ne pas risquer de rupture de parcours. La présence de la MDPH 13 et de son médecin coordinateur du Pôle Enfants Dr Aurélie Richardson a pu expliquer la démarche RAPT (Réponse Accompagnée Pour Tous) et sa contribution à la résolution de situations de crise en matière médico-sociale (difficultés à trouver un établissement adapté en secteur adulte, retour au domicile non désiré).

La présence de nombreux parents et associations de famille a permis de croiser les points de vue et d’envisager ensemble les modalités de collaboration entre les projets dans les institutions, qu’elles soient sanitaires ou médico-sociales mais aussi grâce aux médecins de famille par exemple.

Cette journée, qui malgré le mouvement de grève, a réuni un grand nombre de participants ce qui nous incite à poursuivre des interventions de ce type dans l’intérêt essentiel est de rapprocher les différents acteurs pour apprendre à mieux travailler ensemble.